Паллиативная служба в Челябинске: детям нужна помощь!

Служба выездной паллиативной помощи детям и семьям на базе горбольницы №9 в Челябинске работает уже почти год. За короткий срок работы специалистам службы удалось наладить контакт со многими семьями, у которых есть дети, нуждающиеся в паллиативной помощи. На сегодняшний день это единственная в городе служба, которая помогает детям с ограниченными возможностями здоровья и без обоснованных надежд на излечение.

О том, как организуется работа службы, и какая помощь оказывается детям агентству «Урал-пресс-информ» рассказала заведующая кабинетом выездной паллиативной помощи детям, кандидат медицинских наук, врач высшей категории Кира Маляр.

 - Кира Владимировна, сколько семей сейчас находится под опекой службы?

- Сейчас у нас под опекой находится 97 семей, в которых живут 100 деток с ограниченными возможностями. Они все оказались в сложной жизненной ситуации. Но у детей прогноз не всегда точен, поскольку детский организм имеет большой внутренний потенциал, и ребенок может неожиданно стабилизироваться, либо, наоборот, подхватить банальную инфекцию, которая существенно ухудшит самочувствие.

Несмотря на сложности, все семьи хорошо ухаживают за детьми, вкладывают много времени и сил. Только две семьи решили определить больного ребенка в специальное учреждение, но на это их вынудили обстоятельства.

- Как служба помогает таким семьям?

- Наша служба старается улучшить климат в семье, чтобы уменьшить процент отказников. Психолог работает с детьми и их родными. Также мы оказываем медицинскую помощь, помогаем решить социальные проблемы, устанавливаем связь с другими учреждениями, держим контакт с поликлиниками, где обслуживаются наши пациенты. Для нас большое достижение, что получилось организовать занятия ЛФК и массаж для детей на дому. Для них это очень важно. Впервые в России мы внедрили проект видеоконсультирования «Всегда рядом». Посредством современных видеотехнологий специалисты службы в любое время суток можем оказать поддержку нуждающимся семьям.

- А как служба помогает детям в социальной адаптации, ведь многие из них прокованы к постели?

- Почти никто из детей не посещает школу или детский сад из-за тяжести состояния. Они и не могут освоить школьную программу. Мы стараемся с ними заниматься по индивидуальным методикам, учим бытовым навыкам, которые пригодятся в жизни. Мы организуем для них праздники, экскурсии, стараемся расширить круг общения и интересов.

- Какие специалисты работают в службе?

- На сегодня в службе паллиативной помощи детям функционируют две укомплектованные выездные бригады, в каждую из которых входит врач педиатр и медицинская сестра. Одна медсестра имеет высшее образование врача-реабилитолога и занимается массажем и ЛФК на дому, а вторая  - ставит инъекции, ведет профилактику пролежней. Также у нас в службе работает психолог, который занимается как с детками, так и с их родными. Нас поддерживает администрация города, руководство лечебного учреждения и лично главный врач горбольницы №9 Олег Денисов, который изначально разрабатывал план развития паллиативной службы детям.

- На сегодня детская паллиативная служба только одна в Челябинске?

- Да, но в перспективе мы планируем открытие детских коек в Копейске, открылось стационарное отделение для взрослых в Новосинеглазово. В настоящее время ведется работа по налаживанию системного взаимодействия между детской и взрослой службой, поскольку наши пациенты вырастают и им также нужна будет поддержка специалистов.

- Детские паллиативные службы начали появляться в России не так давно. Почему? Стало больше детей с тяжелыми диагнозами?

- Нельзя сказать, что тяжелобольных детей стало больше. Дети, нуждающиеся в особом внимании, были всегда, но обществу тяжело это признать. Количество детей без особых надежд на выздоровление, на современном этапе развития медицины, постоянно меняется, всего на сегодня в реестре Челябинской области их около 500. По «сарафанному радио» передается информация о нашей службе, и все больше семей обращаются к нам за помощью. При этом, следует отметить, что наука не стоит на месте, и возможно уже через год-два ученые изобретут лекарства и методики, способные дать не только надежду, но и исцеление нашим пациентам.

Хотя, конечно, число онкологических и гематологических заболеваний растет. При этом, к счастью, растет и процент детей, которые выздоровели. Также сейчас стали выхаживать недоношенных деток, к сожалению, у некоторых со временем будут ограниченные возможности здоровья.

Болезни существуют столько, сколько существует человечество. Врачи стараются искать новые методы лечения, но если болезнь победить не удается, мы должны обеспечить ребенку комфортное существование с этим недугом.

- Какая помощь необходима детям?

- Помощь нужна во всем, потому что семьи все особенные, и к каждой нужен индивидуальный подход. Помимо помощи по дому, в уходе за ребенком, необходима помощь в организации и проведении праздников для наших семей, в формировании подарков деткам. Мы рады сотрудничать с агентствами по организации праздников. Также требуется поддержка добровольцев-специалистов, прежде всего, логопедов-дефектологов, сиделок, профильных врачей. Нужна помощь в организации перевозок детей, нам очень нужны автобусы с широкими дверями, чтобы завезти коляску. Кроме того, для организации постоянной онлайн связи с больными необходимы планшетные компьютеры и веб-камеры с сильным микрофоном, чтобы было хорошо слышно деток. Мы также будем рады любым скидкам от предприятий или магазинов и участию благотворителей и меценатов в подготовке подарочных наборов к праздничным мероприятиям. Служба поддерживает и специалистов, которые готовы на безвозмездной основе помочь семьям: подстричь на дому, сделать косметический ремонт помещения и даже угостить урожаем со своего приусадебного участка.

Для поддержки детей, которые надеются на излечение, мы создали фонд «Пеликан». Он будет объединять всех желающих помочь паллиативным пациентам – маленьким жителям Челябинской области.

Мы всегда рады любой помощи. Связаться со специалистами службы можно с 8 до 16 часов по телефону Телефон паллиативной службы ГКБ №9 8-961-79-48-105 или 8 (351) 256-40-40 или написать на e-mail службы.

Реквизиты:

Полное наименование

Благотворительный фонд паллиативной помощи «Пеликан» (Свидетельство о гос.регистрации некоммерческой органазации учетный номер 7414010462 от 23 июля 2014г.)

Сокращенное наименование

Благотворительный фонд  «Пеликан»

Сокращенное наименование

PCF «Pelican» на англ.языке

Юридический адрес

454084, г.Челябинск, Свердловский пр., д.28, корпус А, кв.143

Президент

Маляр Кира Владимировна (Решение Учредителя №1 от 10.07.2014г.

ОГРЭН

1147400002090

Свидетельство о гос. регистрациц юр.лица УФНС по Челябинской области от 18 июля 2014г. серия 74 № 005977519

ИНН/КПП  7447990914/744701001  

Расчетный счет  40703810126020000008 в Уральском филиале ОАО «АК БАРС» ИНН/КПП 1653001805/745303001 БИК 047501987 к/с 30101810700000000987

ОКПО   31205776

ОКАТО   75401364000

ОКТМО 75701000001

ОКОГУ  4220003

ОКФС 50

ОКОПФ   20401