Яндекс.Метрика

Полина Павлова нуждается в помощи!

Фото Полина Павлова нуждается в помощи!

Полина Павлова — единственная в России и четвертая в мире носительница редчайшего врожденного заболевания: синдрома NAIAD, на лечение такого заболевания требуется в год 7 514 770 рублей.

Родители Полины просят о помощи. Для минимизирования заболевания и в связи с огромной угрозой летального исхода врачи назначали дорогостоящую терапию препаратами «Kineret» и «Руксолитинибом». Руксолитиниб» выдается бесплатно, а лекарственный препарат «Kineret» семье приобрести самостоятельно невозможно. На год лечения Полине требуется 104 упаковки «Kineret, а это 7 514 770 рублей.

Заболевание у девочки проявляется в мутации одного из генов. С рождения ее сопровождали – хроническая болезнь почек, аллергический дерматит, двусторонняя пневмония, прободная язва кишечника, гиперкератоз, с годовалого возраста при 100%-ном зрении у ребенка началось резкое его снижение и помутнение роговицы, попутно у Полины выявили врожденный порок сердца.

Помочь Полине Павловой можно по следующим реквизитам:

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

  • ИНН 5503097573
  • КПП 550301001
  • Юридический адрес:
  • г. Омск, Чехова 3, кв. 27
  • Фактический адрес:
  • г. Омск, Красина, 4/1
  • тел. (3812) 24-68-60
  • р/с 40703810945400140695
  • Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"
  • к/с 30101810900000000673
  • БИК 045209673

Также можно помочь, оформив ежемесячное микропожертвование – всего 100 рублей в месяц, это можно сделать с любой банковской карты.

Просто зайдите в раздел «Хочу помочь» сайта raduga-omsk.ru, выберите сумму списания и отметьте галочкой графу «Ежемесячный платеж».

Даже маленький вклад принесет огромную пользу.

Комментарии 0