«Насосная станция» вместо разовых сборов: в Челябинске создадут фонд целевого капитала для развития науки об аутизме

В Челябинске 24 сентября планируется сформировать первый в России фонд целевого капитала, ориентированный на развитие научно-практических исследований в сфере аутизма. Его создаёт организация помощи детям «Звёздный дождь» в год своего 20-летия. 

Фонд «Академия аутизма» должен финансировать разработку и проверку программ помощи, обучение специалистов и распространение доказательных практик. При этом сама организация, начавшаяся когда-то с инициативы родителей, за два десятилетия выросла в один из ключевых центров помощи детям с РАС на Южном Урале.

Есть большая разница между тем, чтобы собрать деньги на помощь ребёнку сегодня, и тем, чтобы сделать так, чтобы такая помощь была доступна и через десять, двадцать или тридцать лет. Именно на эту разницу в «Звёздном дожде» предлагают посмотреть через эндаумент – фонд целевого капитала. Его принцип в том, что пожертвованные средства не тратятся сразу: капитал передаётся в управление, сохраняется, а на полученный инвестиционный доход можно год за годом финансировать программы, исследования и обучение специалистов.

Директор «Звёздного дождя» Елена Жернова объясняет идею через довольно простую метафору: 

«Разовое пожертвование – это вода, которая нужна сегодня. Она спасает, поддерживает, но дает возможность провести одно занятие, оплатить одну программу, снабдить работающими инструментами одного педагога, помочь одному конкретному ребенку. А целевой капитал – это насосная станция. Мы вместе строим систему, которая будет давать воду снова и снова: сегодня, через год, через десять лет».

Для организации, которая двадцать лет занимается практической помощью детям и семьям, это следующий логичный шаг. «Звёздный дождь» хочет не только продолжать собственные программы, но и вкладываться в то, что позволит проверенные методы помощи распространять значительно шире.

От практики – к исследованию.

Главная особенность будущего фонда – ставка именно на научно-практическую работу. Речь не об исследованиях, существующих отдельно от реальной жизни семей, а о вопросах, которые возникают непосредственно на занятиях с детьми.

«Нам нужны исследования, которые рождаются из практики. Не абстрактные, а очень прикладные: что действительно помогает ребенку начать общаться, войти в детский сад, подготовиться к школе, спокойно пройти медицинскую процедуру, стать более самостоятельным», – говорит Елена Жернова. 

В «Звёздном дожде» уже сформулировали собственную последовательность: практика – исследование – доказательство эффективности – методическое оформление – тиражирование. То есть недостаточно придумать программу и увидеть, что отдельным детям она помогает. Следующий вопрос – насколько она эффективна, почему работает, в каких условиях, для каких детей подходит. Если результаты подтверждаются, программу можно описать, обучить ей специалистов и передать в другие организации.

Один из примеров – программа СПИКА, направленная на развитие социальных и коммуникативных навыков у детей с расстройством аутистического спектра. По ней уже проводится научно-практическое исследование с контрольной и экспериментальной группами, диагностикой до и после участия и международными диагностическими инструментами. Ещё одно потенциальное направление – программа «Зубная фея», которая помогает подготовить детей с аутизмом к стоматологическому лечению без стресса и общего наркоза. 

В этом и состоит отличие будущего эндаумента от обычного финансирования текущих расходов. Его задача – создавать ресурс для работы, результат которой может остаться надолго и быть использован далеко за пределами Челябинска.

«Мы не просто придумали программу и используем ее у себя. Мы должны проверить, описать, доказать, обучить других и передать дальше», – подчёркивает Елена Жернова. 

Почему именно сейчас.

За двадцать лет «Звёздный дождь» накопил то, без чего подобный фонд был бы просто финансовым инструментом без собственной научно-практической базы: команду, инфраструктуру, опыт работы с семьями и специалистов, которые каждый день видят реальные проблемы детей.

Сегодня помощь в организации ежемесячно получают более 200 детей, в команде работают более 50 специалистов, а сам маршрут помощи выстроен от раннего выявления признаков аутизма до сопровождения семьи и включения ребёнка в образовательную среду. 

Но вместе с ростом организации вырос и масштаб проблемы. Одного центра недостаточно, если запрос на помощь продолжает увеличиваться. Поэтому «Звёздный дождь» постепенно меняет масштаб своей работы: помогает детям непосредственно, но одновременно обучает специалистов, передаёт методики другим организациям и участвует в формировании региональной системы помощи.

Именно здесь эндаумент должен стать связующим звеном между практикой и дальнейшим развитием.

Заместитель директора «Звёздного дождя» Ольга Гритчина говорит, что доход от целевого капитала планируется направлять на развитие аутизм-специфичных программ и поддержку специалистов. Причём речь может идти не только о самой организации: детский сад или НКО в другом городе в перспективе смогут претендовать на поддержку для запуска специализированной программы, обучения сотрудников, приобретения необходимого оборудования или супервизии экспертов. 

Фонд – не «копилка» «Звёздного дождя».

Организаторы специально подчёркивают: речь идёт не о внутреннем резерве одной НКО. Планируется создать отдельный специализированный фонд целевого капитала «Академия аутизма». В перспективе он должен поддерживать не только «Звёздный дождь», но и другие организации, которые занимаются исследованиями, создают аутизм-специфичные программы, помогают семьям и внедряют практики с доказанной эффективностью.

«Мы понимаем, что один “Звездный дождь” не сможет решить эту задачу в масштабах страны. Если мы хотим, чтобы качественная помощь детям с аутизмом развивалась в разных регионах, нужна консолидация с единомышленниками: организациями, специалистами, экспертами, донорами», – отмечает директор по развитию «Звёздного дождя» Никита Жернов. 

Такой подход меняет саму логику благотворительности. Деньги не должны каждый раз начинать новый проект с нуля. Их задача – помогать системе становиться сильнее.

При этом обычные пожертвования никуда не исчезают. Небольшие регулярные взносы и сборы на конкретные программы по-прежнему нужны для работы здесь и сейчас: занятий, работы специалистов, расходных материалов и сопровождения семей. Целевой капитал решает другую задачу – создание долгосрочного финансового ресурса для развития всей системы. 

Двадцать лет назад всё начиналось с родителей.

Сегодня «Звёздный дождь» – крупная профессиональная организация. Но история началась совсем не с большой системы.

АНО «Звёздный дождь» появилась в 2006 году по инициативе родителей, воспитывающих детей с ментальными особенностями развития. В 2012 году у организации появился первый центр с регулярными бесплатными программами помощи семьям. Позже открылось второе отделение. Сейчас помощь в двух отделениях ежегодно получают более 500 детей с особыми потребностями. 

За эти годы изменился не только масштаб организации, но и сама система помощи детям с аутизмом в регионе.

В 2020 году «Звёздный дождь» инициировал создание регионального маршрута помощи детям с РАС. Он включает ранний скрининг, диагностику, специализированную помощь, обучение родителей, дошкольное и школьное образование с использованием аутизм-специфичных технологий. Организация также участвует в координации работы медицинской, образовательной и социальной систем. 

Отдельное направление – подготовка специалистов. «Звёздный дождь» проводит конференции, семинары и стажировки, обучает сотрудников НКО и государственных учреждений, приглашает российских и зарубежных экспертов. Ежегодный форум педагогов, работающих с детьми с аутизмом, собирает специалистов из разных территорий области. 

Причём задача теперь не в том, чтобы все семьи ехали в Челябинск.

«Перспективы хорошие: мы видим готовность городов работать в едином региональном маршруте. Помимо Сатки, Златоуста и Чебаркуля, мы уже выезжали в Троицк, Снежинск, Магнитогорск и продолжаем расширять эту географию», – рассказывала Елена Жернова. 

Специалистов из муниципалитетов уже обучают непосредственно в «Звёздном дожде», после чего они начинают проводить диагностику и занятия у себя.

Помощь, которую можно увидеть в деталях.

Большая система в итоге всё равно складывается из очень конкретных изменений в жизни ребёнка.

Например, в программе JASPER специалисты не заставляют ребёнка выполнять заранее заданные действия, а следуют за его инициативой в игре. По словам руководителя дошкольного отделения Марии Грековой, один из детей в начале программы практически не взаимодействовал с игрушками. К концу занятий он уже поддерживал короткие игровые последовательности вместе со взрослым и начал использовать взгляд и жест, чтобы попросить игрушку. 

В другой программе детей учат социальным навыкам через обычные жизненные ситуации – например, поход к врачу или на день рождения. Специалисты оценивают навыки в начале и после завершения занятий, чтобы видеть не только впечатления родителей, но и изменения по конкретным показателям. 

Именно из таких историй, считают в «Звёздном дожде», и должна вырастать практическая наука. 

«Для нас исследования – это не про отчёты ради отчетов. Это честный ответ на вопрос: “Мы правда помогаем? Что именно работает? Как сделать так, чтобы это могли использовать другие?” Если мы найдем на него ответ, выиграют не только дети в Челябинске. Выиграют семьи и специалисты в разных регионах», – говорит Елена Жернова. 

Почему эндаумент важен именно для аутизма.

Помощь детям с РАС невозможно качественно строить короткими циклами. Ребёнок не развивается по срокам грантового конкурса, а специалисту недостаточно пройти разовое обучение. Методика должна внедряться, проверяться, корректироваться, сопровождаться и только потом масштабироваться.

Поэтому для «Звёздного дождя» целевой капитал – это, прежде всего, вопрос устойчивости.

«Я очень хочу, чтобы через 10, 20, 30 лет помощь детям с аутизмом не зависела только от того, выиграл кто-то грант или нет. Гранты важны, пожертвования важны, но они часто закрывают короткий период. А дети растут не грантовыми циклами. Семьям нужна помощь постоянно», – говорит Елена Жернова. 

Создание фонда в год 20-летия «Звёздного дождя» поэтому выглядит не просто юбилейным проектом. Организация, которая когда-то появилась из родительской инициативы, пытается оставить после себя не только работающий центр и накопленный опыт, но и механизм, способный поддерживать развитие помощи дальше.

24 сентября в Челябинске этот замысел должен получить юридическую форму. А дальше начинается более длинная история – о том, сможет ли капитал постепенно превратиться в устойчивый источник денег для исследований, подготовки специалистов и программ, которые однажды будут работать уже далеко за пределами Южного Урала.

«Для меня это про ответственность и наследие. Мы не хотим каждый раз просить: “помогите принести воды”. Мы хотим вместе построить насосную станцию – отдельную систему, которая будет работать и после нас», – говорит Елена Жернова. 

Именно в этом, пожалуй, главное отличие 20-летнего юбилея «Звёздного дождя» от обычной даты: здесь смотрят не столько назад, сколько на следующие двадцать лет – и дальше.