В Челябинске создан первый в стране эндаумент-фонд для развития науки и технологий помощи в сфере аутизма

В Челябинске 24 сентября, в день своего 20-летия, организация помощи детям «Звёздный дождь» объявила о создании отдельного эндамент-фонда «Академия аутизма» и о начале формирования в нем целевого капитала.  Задача – создать долгосрочный финансовый ресурс для развития практической науки об аутизме: исследований, разработки и проверки программ помощи детям, обучения специалистов и распространения эффективных практик.

«Целевой капитал – это не деньги, которые мы сразу тратим. Это капитал, который сохраняется и работает годами. Его передают в управление, он приносит доход, и уже этот доход направляется на помощь детям, семьям, обучение специалистов, развитие программ. Разовое пожертвование – это вода, которая нужна сегодня. Она спасает, поддерживает, но дает возможность провести одно занятие, оплатить одну программу, снабдить работающими инструментами одного педагога, помочь одному ребенку. А целевой капитал – насосная станция. Мы вместе строим систему, которая будет давать воду снова и снова: сегодня, через год, десятки лет и, возможно, поколения. Для детей с аутизмом, их семей, специалистов, организаций, которым нужны работающие решения на постоянной основе, развитие наших отечественных практик – это новая веха и мы рады ее открыть», – объясняет директор «Звёздного дождя», Советник Губернатора Челябинской области Елена Жернова.

С приветственным словом на торжественном вечере выступила генеральный директор Благотворительного фонда Владимира Потанина Оксана Орачева.

Команда «Звёздного дождя» пришла к идее целевого капитала после двух десятилетий практической работы. Сегодня организация не только оказывает непосредственную помощь, но и разрабатывает собственные программы, обучает специалистов, участвует в развитии системы ранней диагностики и маршрута помощи детям с РАС. Следующий шаг – научно проверять то, что рождается в практике, и распространять эффективные решения.

«Академия аутизма» задумана не как внутренняя финансовая «копилка» «Звёздного дождя», а как отдельный долгосрочный инструмент поддержки развития помощи детям с аутизмом по всей стране. Он будет работать шире, чем одна организация. «Звёздный дождь» останется практической базой, где программы помощи рождаются и проверяются. В перспективе доход от целевого капитала можно будет направлять и на поддержку других организаций, которые развивают научно-практические исследования, создают аутизм-специфичные программы, обучают специалистов и внедряют практики с доказанной эффективностью.

При этом средства смогут помогать не только в проведении исследований. Среди возможных направлений – обучение специалистов, методическое сопровождение, супервизия, внедрение программ и необходимое для их работы оборудование. Такой подход должен помочь постепенно расширять доступ к качественной помощи далеко за пределами Челябинска и всего региона.

Для формирования целевого капитала необходимо собрать три миллиона рублей, большая часть из которых уже получена. В число первых дарителей вошли Почётный гражданин Челябинской области, общественник, меценат Вячеслав Скворцов и генеральный директор «Маз Центр Челябинск» Дмитрий Захаров.

Формирование капитала продолжится и после юбилейного вечера. Присоединиться к проекту смогут частные доноры, предприниматели и компании, заинтересованные в долгосрочном развитии помощи детям с аутизмом.

«Системные изменения в такой сложной теме, как аутизм, требуют длинного горизонта работы, а длинный горизонт невозможен без постоянного источника финансирования. Именно поэтому нужен целевой капитал. Он позволяет не зависеть только от отдельных грантов и разовых пожертвований, а последовательно развивать исследования, программы помощи и подготовку специалистов. Для нас это возможность строить систему, которая будет работать не один проектный цикл, а многие годы», – говорит Елена Жернова.

Именно поэтому запуск «Академии аутизма» стал частью 20-летия «Звёздного дождя»: организация отмечает не только пройденный путь, но и начинает формировать финансовую основу для следующего этапа – развития практической науки и распространения работающих решений в сфере аутизма.

При этом текущая благотворительная работа «Звёздного дождя» продолжится в обычном режиме. Целевой капитал не заменяет пожертвования на действующие программы: это отдельный механизм, рассчитанный на долгосрочное развитие.

Добавим, «Звёздный дождь» был создан в 2006 году инициативной группой родителей, воспитывающих детей с ментальными особенностями развития. За двадцать лет небольшая родительская инициатива выросла в системную организацию, которая оказывает помощь детям и семьям, развивает специализированные программы и участвует в формировании региональной системы помощи детям с аутизмом.

Сегодня организация объединяет два отделения, в которых ежегодно получают помощь больше 500 детей с особыми потребностями. «Звёздный дождь» также обучает специалистов и передаёт практики другим организациям региона.

По данным Всемирной организации здравоохранения, аутизм встречается примерно у одного ребёнка из ста в мире – это значит, что почти в каждом классе, в каждом дворе, в каждом детском саду есть ребёнок, которому нужна помощь. По официальным данным Минздрава, в России зарегистрировано около 76 000 детей с аутизмом, но, по оценкам экспертов, реальное число – порядка 300 000. Первое в России популяционное исследование и вовсе показало распространённость 2,2% а – это более чем вдвое выше принятой нормы. А по стране число детей с этим диагнозом за последние шесть лет выросло на 140%.