Челябинский благотворительный фонд «Искорка» взывает о помощи детям с нейробластомой
Челябинское благотворительное движение «Искорка Фонд» в числе 19-ти общественных организаций страны обратилось в экспертный совет Фонда «Круг добра» с просьбой включить нейробластому в контур своей работы.
Нейробластома – орфанное заболевание, которое в России ежегодно выявляют у около 350-ти детей. Примерно половина всех случаев – это нейробластома высокого риска, выживаемость при стандартном лечении которой не превышает сорока процентов. Этот показатель можно значительно улучшить в случае применения иммунотерапии, которая уже вошла в стандарт лечения в Европе и США.
Для проведения иммунотерапии необходим препарат «Динутуксимаб бета», который не зарегистрирован на территории Российской Федерации и закупается в основном за счет благотворительных фондов или личных средств семьи ребенка.
Попытки действовать по принятой схеме закупки незарегистрированного препарата по жизненным показаниям с обращением в региональные министерства здравоохранения приводят к длительному ожиданию. В некоторых случаях препарат закупается только по решению суда. В итоге зачастую нарушаются сроки введения препарата.
«Прямо сейчас один из наших подопечных детей, у которого диагностирована нейробластома, проходит иммунотерапию. Чтобы купить этому ребенку препарат «Динутуксимаб бета», который невозможно получить по ОМС, были задействованы средства больницы, нескольких фондов, одного крупного спонсора, а также частных жертвователей. Не каждая семья способна организовать такой масштабный финансовый сбор. Мы хотим, чтобы у всех челябинских малышей с нейробластомой, кому показана иммунотерапия, был шанс на жизнь», - рассказала директор «Искорка Фонд» Татьяна Сачко.
Речь идет о Соне Барашовой из Магнитогорска. Она уже прошла три курса иммунотерапии. Сейчас небольшая передышка перед четвертым, заключительным курсом - и еще неделю Соня будет вместе с семьей в Магнитогорске. А потом снова в областную детскую больницу - на четвертый курс приема препарата «Динутуксимаб бета».
Мама Сони Анна Барашова рассказала, что ее дочка вошли в 17 процентов детей, кто получает терапию в срок.
«Первый курс начали вовремя, благодаря ЧОДКБ и Благотворительному фонду РМК. Остальные фонды постепенно собрали на оставшиеся курсы иммунотерапии. И я считаю это настоящим чудом при такой огромной сумме. До сих пор не знаю, как словами выразить мою материнскую благодарность!» - поделилась Анна Башарова.
Еще двум юным подопечным «Искорки» с нейробластомой в ближайшие месяцы предстоит иммунотерапия - ориентировочная сумма терапии составляет 25 миллионов рублей на одного пациента. Оплатить одному ребенку покупку препарата даже для крупнейшего фонда региона, каковым является «Искорка», - не по средствам: тогда придется приостановить помощь другим детям.
Опрос родителей детей с диагнозом нейробластома в феврале 2021-го года показал следующее. Из 24-х детей, кому провели иммунотерапию, только четверо (17 процентов) получили препарат в течение трех месяцев после окончания основной терапии (по протоколу данный вид лечения необходимо начать в течение ста дней после аутологичной ТГСК).
Еще 11 детей (46 процентов) ожидали начала терапии три – шесть месяцев, а у девяти детей (37 процентов) срок ожидания составил более шести месяцев, то есть в обоих случаях - с существенным нарушением тайминга лечения. Еще десять человек сообщили, что не стали добиваться лечения в России и отправились за границу на собственные средства или с помощью благотворителей.
«Результат лечения онкозаболеваний зависит от соблюдения сроков терапии. Каждый день промедления стоит детских жизней, которые можно было спасти. Мы хотим изменить ситуацию с лечением нейробластомы в России, - отмечают общественники, подписавшие письмо, - поэтому обращаемся к людям, от которых она зависит. Мы надеемся, что нас услышат, и детские жизни не будут зависеть от сроков ответов региональных департаментов здравоохранения».
СПРАВКА
Фонд «Круг добра» создан пятого января 2021 года указом президента РФ для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
