В Челябинской области может появиться единая база данных детей-инвалидов
Депутат Совета депутатов Калининского района Челябинска Николай Ольховский предложил создать в регионе единую базу с информацией о недееспособных гражданах. На такую мысль депутата натолкнула грустная история страдающей ДЦП Лизы - двадцатилетней жительницы Сосновского района с разумом полугодовалого ребенка, которой не обеспечили надлежащего ухода в Копейском реабилитационном центре для лиц с умственной отсталостью в Старокамышинске.
По мнению Николая Ольховская, такая база нужна, для того чтобы каждый желающий (и имеющий возможность) мог найти информацию и помочь таким людям - по согласованию с их опекунами.
Депутат уже разработал техническое задание на разработку сайта. Он обратился к властям с предложением реализовать этот проект.
«Данное техническое задание является черновиком, основная цель которого - сформировать общую картинку в голове у читающего и принять решение о целесообразности работы в этом направлении», - отметил Николай Ольховский.
Депутат пояснил, что на сайте будут указываться только страницы людей, давших свое письменное согласие на публикацию.
«Тем не менее, при формировании базы данных муниципальные органы социальной защиты должны будут внести в базу информацию обо всех людях с подобным диагнозом на своей территории. Эти людей и их проблемы для начала необходимо увидеть!», - подчеркнул Николай Ольховский.
В своем письме, разосланном в средства массовой информации, активист упомянул о вчерашнем посте уполномоченного по правам ребенка в Челябинской области Евгении Майоровой в Фэйсбуке, где она рассказывает о том, что сегодня происходит в жизни Лизы.
«Сейчас состояние Лизы тяжелое и не стабильное в силу своего заболевания, которое развивается 20 лет. К ней приходило уже столько докторов, проводили медицинские консилиумы и внутренние в учреждении и из детских учреждений приглашали. К ней сейчас, конечно, максимально возможное внимание. Ей даже пожертвовали люльку, потому что она любит, чтоб ее качали, как ребенка, кормили из соски. Ее ментальное состояние, как у ребенка до года. Специалисты говорят, что она эмоционально очень откликается.
У меня предложение, давайте подумаем сейчас о детях, которые находятся в нашей области в похожем состоянии, их порядка 600 детей. В основном, они проживают вместе с родителями, конечно. Также есть дети в учреждениях социального обслуживания. А еще есть молодые взрослые (как Лиза), пока данных по возрасту нет. Почему я думаю о том, что мы должны учитывать и молодых, и взрослых в единой системе? Потому что, к сожалению, срок жизни детей с такими тяжелыми патологиями ограничен», - написала Евгения Майорова.
Кроме того, здесь есть и своя специфика. Так, руководитель общественной организации «Дом Надежды» Вера Свинухова рассказала детскому омбудсмену Южного Урала, что подход к таким детям, в том числе и медицинский, должен оставаться таким же и после достижения ими 18-ти лет.
«Как сейчас к Лизе пригласили специалистов детской службы, потому что по физическим параметрам это ребенок. Вера Михайловна 22 года заботилась о своем внуке, который умер в 22 года весом 7 кг. А Вера Михайловна всю жизнь его любила и заботилась о нем и поддерживала семьи таких детей.
Мне рассказали о том, какие трудности испытывают такие родители... Конечно, их надо поддержать! Ведь давать можно только то, что у тебя есть. И если ресурсы у родителей заканчиваются, то они не могут дать то, что нужно детям. А еще в таких семьях высокий риск семейного неблагополучия, далеко не каждый способен сохранить семью. А еще другие дети в семье, которым не хватает внимания и заботы. Получается, что благодаря Лизе эти дети для нас с вами стали видимыми!», - сказала Евгения Майорова.
Уполномоченная по правам ребенка вкратце рассказала о своих ближайших планах. Завтра, 17-го января, она встречается с руководителем детской выездной паллиативной службы и Верой Свинуховой, чтобы спланировать дальнейшую работу. На следующей неделе ожидается выезд в социальные учреждения, где находятся такие дети, как Лиза.
