Если у вас особый ребенок, не опускайте руки - верьте, что у вас все получится

Это очень трудно – растить особого ребенка, иногда кажется – все, сил больше не осталось. Но они откуда-то берутся – Бог дает? - и у вас находятся силы радоваться улыбке ребенка, первым признакам на пути к выздоровлению или просто хоть какой-то стабилизации в его состоянии. Автор этих строк – Виктория Шафигина - прошла этот нелегкий путь и рассказывает о пережитом как на исповеди. Ее история – пример для других: не надо опускать руки, надо бороться за здоровье своего ребенка. И тогда все получится.

…Коридор узкий такой, даже не коридор – холл возле гардероба. И люди туда-сюда ходят: изредка мужчины, как сопровождающие, а так женщины всё, даже врачи женщины. И вот они ходят: гардероб – кабинет – гардероб – улица. Постоянное движение какое-то. А внутри всё остановилось. В руке бумажка с пометкой Cito (значит «срочно»). И понимаешь, что ничего хорошего тебе не скажут, когда посмотрят. Понятно это было еще в кабинете у гинеколога – по взгляду врача. И ты всё это, с одной стороны, понимаешь, а с другой, ничего не понимаешь. Как же так? Столько ждали. Почему? Почему мы? И тут как тумблер сработал – ведь каждая секунда на счету. И просто начинаешь вспоминать всё, что было за эти 8 недель, и благодарить за эти 8 недель. До сих пор не понимаю, как мне это пришло. Но стало так хорошо и радостно. Ощутила себя мамой, ребенка своего почувствовала. На УЗИ сказали, что отслойка плаценты начинается. Что это?.. Явно ничего хорошего. В больницу положили на сохранение. Там всё проверяли, проверяли, а отслойки и нет. Вот такой вот он Лёва живучий оказался. Крепко за жизнь хватался ещё в животике.

Вообще Лёва несколько раз чуть не... чуть не покинул нас, скажем так. И каждый раз что-то происходило, какие-то обстоятельства вокруг складывались, которые спасали его. Какая-то сила в нём внутренняя есть необъяснимая, которая держит его. Мы это с мужем сейчас понимаем, оглядываясь назад. Понимаем, зная его диагноз – синдром Барта. У этого заболевания есть большой риск внезапной смерти, и пока нет лечения, только симптоматическая терапия.

Когда нам сказали, что это не лечится (Лёве тогда год и десять было уже), я прям в ступор впала. Пазл вообще не складывался в голове, он и сейчас не складывается спустя два года. Как так нет лечения? Заболевание есть, а лечения нет. Пфф… фигня какая-то. Оказывается, так бывает, хотя бы потому что редких заболеваний более 7000. И многие трудно определить. Таких как Лёва около 300 в мире. В России три семьи знаем. Есть ещё семьи, но они по каким-то причинам не выходят на связь. Болезнь штука такая, не все готовы о ней рассказывать.

Прогнозов никто не давал. Но было понятно, что ничего хорошего нас не ждёт. И сколько времени у нас есть, тоже никто сказать не мог. Ведь речь о генетике, а она непредсказуема. Нам даже обмолвились, что, возможно, понадобится пересадка сердца. Но это на случай, если совсем всё плохо будет. В России, кстати, детям такую операцию не делают. Оптимизма всё это не добавляло.

В одной больнице, еще до постановки диагноза, от нас вообще, скажем так, открестились. Написали мы там с мужем кучу расписок, что и от этого, и от того может умереть сын наш. Тяжелый момент. Лёва тогда ещё слабый был очень, когда плохо ему с сердцем стало. Он просто висел на мне, как тряпочка. Нас по врачам гоняли туда-сюда. Возвращались от генетика в кардиологию, Лёва обнял меня, так и уснул на руках. Зашли к лечащему врачу. Она сидит за столом, рентген Лёвин перед собой крутит, рассматривает и всё про предыдущую больницу расспрашивает.

- А вам что там не сказали, какие прогнозы?

- Нет, не сказали. А какие прогнозы?

Тишина в ответ.

- Какие прогнозы? Говорите.

Снова тишина. И сидит снова рентген крутит.

- Ну, какие прогнозы-то? Вы скажите.

- Ну…

-Что ну? Что он умрёт что ли?

- Ну, да.

И вот это «ну, да» оно такое беспощадное. Как будто тебя связали и казнят публично на площади, а ты не виновен. Ты это слышишь, а он на руках в этот момент – без сил. И такое большое чувство беспомощности. И не веришь в то, что услышал. Как будто это страшный сон какой-то. Тут как раз муж пришёл. В палате разревелась. У него немой вопрос в глазах.

- Сказали, что он умрёт.

- Как умрёт?

- Ну, так умрёт. Сердце у него очень большое. Очень трудно его уменьшить. Процесс сложный. И не факт, что тут смогут это сделать. Так прям это и сказали. Короче, не помогут они.

Проревелась. И снова тумблер сработал. Снова секунды считать стала. И звонить всем подряд. Коллегам (я журналистом тогда работала), людям из администрации. Муж стал искать кардиологов в федеральных центрах, своих коллег и знакомых подключать. Очень много людей подключилось. Очень. Просто вихрь какой-то из людей, идей и помощи! Спасибо… Даже личный номер министра здравоохранения прислали. Звонила в воскресенье: «Здравствуйте. У меня вопрос жизни и… жизни». Потом нам рассказали, что у него в понедельник с утра уже на столе все документы по Лёве лежали. Этот синдром Барта научил нас действовать, страх свой подавлять. Ощущение такое было два года назад, что сквозь стену пройти смогу.

Любую помощь принимали. Вообще любую. Так много людей откликнулось. Как будто мир открылся перед нами. Я даже в колокола в храме звонила. Представляете?! Было и такое.

«Хуже не стало. Это уже хорошо», - так прошли первые семь месяцев на терапии. Потом наконец-то положительная динамика началась. Мы Лёву каждый день сами слушаем (сердцебиение и давление измеряем). Я услышала, что как-то по-другому сердце бьётся. Разволновались, испугались. На УЗИ сердца записали его. Оказывается, и правда по-другому стучит сердечко – лучше работать стало. Я день ревела от счастья. Это еще все накануне дня рождения моего было. Прекрасный подарок - ценный очень.

Сейчас, когда на УЗИ-сердца приходим, нас доктор спрашивает: «А у вас точно есть этот синдром Барта? Может там ошибка какая-то»? Представляете?!! Такой он Лёвка – боец. И мы вместе с ним. Нас сплотило это очень сильно. Научились быть счастливыми в том, что есть. Мы сразу решили, сколько бы времени у нас не было, главное, чтобы Лёва был счастлив. И он счастлив. Всё хочет научиться прыгать и быстро-быстро бегать. Пока что не получается из-за миопатии (слабости мышц). Лёве три с половиной года. Но внешне он, как двухлетний ребёнок. Я даже одежду ему до сих пор покупаю в малышовом отделе. Наше время с Лёвой как будто замедлилось.

Мы научились принимать. Хотя это было непросто. Тяжело видеть, как твой ребёнок не может сделать элементарные вещи, например, подняться или спуститься по ступенькам в подъезде. Он радуется, смеется, столько чистоты детской в нём. И вот тебе тоже радостно должно быть. А в голове одно – что это всё закончиться может в любую секунду. Это тоже тяжело. Но ведь в такие моменты мы о себе думаем. Как нам плохо. А ведь он и не знает, как по-другому. Для него нормально то, что сейчас. Он просто по-прежнему хочет научиться прыгать и быстро-быстро бегать. Он в этом счастлив.

Многие считают, что мы какие-то с приставкой супер. Нет. Мы обычные. Также устаем. Мне, как маме, очень тяжело было первое время. Думала, не справлюсь. И поддержка-то в семье есть. Но всё равно больно было, что так всё. Особенно, когда рядом другие дети были – здоровые. Хотя вроде бы приняла ситуацию. Мне так казалось. Но всё равно боль эта внутри сидела. Меня батюшка «перезагрузил». Есть близкий нашей семье человек – отец Владислав. Он Лёву крестил. Так получилось, что он первый, у кого мы оказались, когда Лёву уже с сердцем в реанимацию забрали, а меня домой отправили. Ехали к моим родным. Муж по дороге каким-то непонятным образом поворот пропустил, хотя мы к этому повороту и ехали, один он там. Смотрим, едем по дороге, которая в церковь ведёт. Совпадение или случайность? Не думаю. «В сердце должна быть радость», - сказал нам тогда батюшка. Вот с этим теперь и живём. Кстати, радость в сердце добавилась. Год назад у нас дочка родилась – Варенька. Да, она здорова. Слава Богу.

От знакомых неоднократно слышала фразу: «Я бы не справилась. Как представлю такое… Какие вы молодцы. Нет, я бы не смогла». Не говорите так. Вы даже не представляете на что вы способны. Сколько силы в вас есть. Главное цель правильно увидеть, а дальше просто идти к ней. Мы никаких специальных курсов по воспитанию особенного ребёнка не проходили. Он ведь только внешне особенный. А в душе - обычный ребенок. И мы обычные, никакие не особенные. Так что не говорите, что не справитесь.

Ведь если Бог дал, значил знал, что справитесь.