Девочка, которая никогда не сдаётся: история преодоления и любви

В игровой комнате детского сада на мягком ковре прехорошенькая девочка с двумя задорными хвостиками. Рядом с ней кукла – как оказалось, зовут её Анька. Она Лизина подружка.

Лиза – это шестилетняя жительница города Южноуральск Челябинской области. Она не может ходить из-за генетического заболевания, которое называется спинальная мышечная атрофия, сокращённо – СМА.

На Лизе специальный корсет, помогающий поддерживать позвоночник. При встрече с мамой и папой, которые пришли за ней в садик, малышка расцветает. И в комнате словно становится светлее – как будто солнышко заглянуло в гости, чтобы согреть всех своими тёплыми и ласковыми лучами.

Увы, встать и побежать к своим самым дорогим людям – мамочке и папочке – малышка не может. Зато лихо прокатиться на коляске – запросто.

Лиза даже в соревнованиях участвует вот уже три года: сто метров на скорость, безо всякой помощи родителей (состязания для ребятишек проводит в посёлке Увельский живая легенда Ольга Бунина, которая потеряла возможность ходить больше двадцати лет назад после аварии).

«Лиза – настоящий боец, она сильнее духом, чем я. Если плачу, переживая за неё, дочка успокаивает меня, говорит: «Не плачь, мама, всё будет хорошо», – рассказывает мама девочки Татьяна Ратникова.

Каждый день вместе с младшей дочерью (супруги воспитывают троих детей: старшему, Егору, – 15, средней, Варваре, – 12) они совершают маленький подвиг, личным примером доказывая правоту высказывания о том, что движение – жизнь… Но обо всём по порядку.

Лиза появилась на свет 24 декабря 2018 года. «Было экстренное кесарево, а 25 января дочку забрали в реанимацию в Челябинск из-за сильной тахикардии. В областной больнице нам подобрали препараты, Лиза принимала лекарства до двух лет. Потом всё нормализовалось, больше проблем с сердцем у неё нет», – отмечает Татьяна.

Всё было хорошо, Лиза росла, радуя близких, но почему-то совсем не вставала на ножки. Родители забили тревогу, ведь их девочке было уже полтора года, а она так и не начала ходить. Врачи в Южноуральске успокаивали: «Надо подождать, пойдёт», но Татьяна и Игорь понимали: что-то не так.

.

Добились направления в Челябинск, там Лизу обследовали и сказали, что необходим генетический анализ. Около двух месяцев ожидания и неутешительные новости: у малышки СМА.

«Мы были в полной растерянности. Не знали, что делать. Нам сказали, что теперь всё зависит от наших действий, будущее нашего ребёнка в наших руках. И мы начали действовать. Сначала добились получения очень дорогого препарата. И в декабре 2020 года Лиза начала его принимать. К тому времени всё уже было очень плохо. Наша девочка перестала сидеть, ползать, больше не могла поднимать руки и ноги. Когда пила или ела, могла поперхнуться. С началом лечения все её навыки, умения стали возвращаться обратно», – вспоминает Татьяна.

Сегодня чудесная девочка Лиза достигла огромного прогресса, которого никто не ожидал – ни врачи, включая столичных профессоров, ни родители: малышка теперь может преодолеть около пяти метров с помощью ходунков. Сама, без поддержки.

«Многие утверждают, что реабилитация при СМА – это просто деньги на ветер, что всё это бесполезно. А я вижу на своём ребёнке, что это не так, что реабилитация помогает, если ты действительно занимаешься со своим ребёнком и уделяешь ему внимание», – подчеркивает Татьяна.

Папа Лизы, Игорь Ратников, вспоминает, что первый курс реабилитации их дочка прошла в Челябинске, потом были Москва, Санкт-Петербург…

В северной столице России супруги нашли хороший центр, где состояние пациентов улучшают с помощью аппарата для стимуляции мотонейронов.

А в 2023 году в жизнь семьи вошёл Благотворительнй фонд РМК, куда по совету представителей областной паллиативной медицины Ратниковы обратились за помощью в приобретении дорогостоящей (и как оказалось, очень эффективной) виброплатформы «Галилео».

Многодетной семье, где растёт особенный ребёнок и по этой причине работать может только папа, нейромышечный стимулятор был не по карману. И фонд пришёл на помощь – «Галилео» стал верным помощником маленькой Лизы на пути к укреплению организма.

По словам главы семьи, занятия на виброплатформе делают мышцы более сильными, после занятий на тренажёре Лизины ножки заметно окрепли.

«Бывает, если она как следует напряжёт мышцы, у меня даже не хватает сил, чтобы согнуть ей ноги», – отмечает Игорь Ратников, а его супруга добавляет, что это – результат проработки внутренних мышц, до которых при обычном массаже добраться просто невозможно.

По словам Татьяны, на виброплатформе они с Лизой занимаются каждый день. Иногда, если дочка недомогает, через день. Но не реже. Каждое занятие предполагает выполнение пяти-шести упражнений.

«Одно выполнили, немножко отдохнули», – рассказывает мама.

«Виброплатформу разрабатывали в Германии. Мы общались с её специалистами онлайн, они подобрали нам домашние задания для дочки, и мы начали занятия. Спустя время Благотворительный фонд РМК вновь помог нам. На этот раз с поездкой на реабилитацию в специальный центр, чтобы специалисты посмотрели Лизу на месте. Они выставили нам счёт, мы предоставили его фонду РМК, и нам снова помогли. Поездка в реабилитационный центр состоялась, за что фонду огромное спасибо. Это неоценимая помощь для нашей семьи», – с благодарностью говорит Игорь Ратников.

Чудо-стимулятор, регулярные занятия в бассейне, четыре пройденных курса реабилитации – всё это в совокупности дало положительный эффект.

«Когда Лиза пошла, все просто обалдели. Эмоции были потрясающие. Мы ведь вообще не ждали этого. Просто решили поставить её в ходунки, а она продвинула их вперёд и сделала свои первые два шага», – рассказывает мама маленькой героини.

Останавливаться на достигнутом Игорь и Татьяна не собираются. Ради дорогой доченьки они готовы горы свернуть. Лизе очень повезло с родителями. А ещё у неё замечательные старшие брат и сестра, чудесные педагоги-воспитатели в садике.

Кроме того, у маленького белокурого солнышка теперь есть и четвероногая питомица – недавно мама и папа подарили дочке маленького сфинкса.

Эту породу родители выбрали, потому что у Лизы, увы, сильнейшая аллергия на шерсть, а Сонечка – так девочка назвала котёнка – абсолютно лысая (и оттого особенно трогательная и очаровательная).

Ещё несколько слов о Лизе. Она обожает рисовать (один из последних шедевров – летний пейзаж, изюминкой которого стало фиолетовое солнце), путешествовать на поезде – смотреть в окошко, украшать новогоднюю ёлочку вместе с братом и сестрой, вкушать приготовленный папой шашлык на даче. И, конечно, как все маленькие дети, Лиза очень радуется подаркам.

А ещё Лиза любит плавать, отдыхать с родными на природе (Ратниковы регулярно выезжают на озера с палаткой), играть, причём гораздо больше кукол маленькую егозу привлекают машинки и железная дорога (тем не менее на день рождения она хочет именно куклу).

Лизавета, по словам мамы, совершенно не замыкается в себе, не держится особняком, старается вовлечь в игру всех, кто находится рядом. Она очень общительна и открыта, в садике её называют маленьким позитивчиком. Малышка всегда рада другим детям, в садик собирается, как на праздник, и готова встречаться с любимым «Солнышком» (так называется её детский сад) всю неделю, включая субботу и воскресенье.

«Лиза у нас ребёнок-оптимист, она всегда улыбается. Всегда активная и позитивная. Очень радуется, когда дети из других групп приходят в гости к ней и другим ребятам с особенностями развития с небольшими концертами, театрализованными представлениями, легко идёт с ними на контакт», – говорит старший воспитатель детского сада №9 Наталья Полякова.

В садик Лиза Ратникова ходит второй год. За это время, по словам педагога-психолога учреждения Татьяны Бакиевич, девочка стала более уверенной в себе.

«Все занятия у нас проходят в игровой форме, но при этом у ребёнка развиваются память, мышление, внимание. На индивидуальных занятиях мы восполняем то, что было упущено. Особое внимание уделяем развитию сенсорных систем. Это слух, зрение, тактильные ощущения… За это время Лиза стала более уверенной, ведь теперь она может запомнить стихи, спеть песенку, поиграть в игру, и благодаря своим новым умениям она более активно включается в процесс», – отмечает Татьяна Бакиевич.

Вот так интересно и разнообразно живёт маленькая Лиза – девочка с ангельским личиком и сильным характером, весёлым нравом и живым умом. Её история – о преодолении и любви. В самом широком смысле.