На Южном Урале вводится новая мера поддержки семей с детьми, имеющими редкие заболевания

В Челябинской области семьи, воспитывающие детей с редкими заболеваниями, получат дополнительную меру поддержки. Родители детей с ихтиозом и буллезным эпидермолизом будут получать ежемесячные денежные выплаты.

Соответствующее поручение было дано губернатором Алексеем Текслером. Законопроект, подготовленный министерством социальных отношений, внесен в Законодательное Собрание региона.

«В соответствии с законопроектом планируется расширить категории получателей ежемесячных денежных выплат. Дети, страдающие ихтиозом или буллезным эпидермолизом, постоянно нуждаются в специализированных средствах ухода и перевязочных материалах, поэтому важно оказывать материальную поддержку», – отметила министр социальных отношений Челябинской области Ирина Буторина.

По данным регионального минздрава, в регионе проживают 12 детей, страдающих ихтиозом, и восемь детей с диагнозом «буллезный эпидермолиз». Семьи, воспитывающие детей с такими заболеваниями, смогут ежемесячно получать по пять тысяч рублей.

Для получения пособия необходимо обращаться в управление социальной защиты населения по месту жительства.

Напомним, с первого января 2022 года семьям, воспитывающим детей с диагнозами «фенилкетонурия» и «целиакия» (аутоиммунное, наследственное заболевание пищеварительного тракта), предоставляются ежемесячные денежные выплаты в размере пяти тысяч рублей.

Меры социальной поддержки получают 88 детей, страдающих фенилкетонурией, и 106 детей с диагнозом «целиакия». Выплата предоставляется вне зависимости от дохода семьи (соответствующее решение было принято депутатами в декабре 2021 года).

На выплаты детям с редкими заболеваниями на 2022 год в областном бюджете предусмотрено порядка 1,2 миллиона рублей.