Редкие заболевания

Фонд «Круг добра», созданный для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, помог юноше из Челябинской области.

В Челябинской области в настоящее время проживает 247 детей с редкими орфанными заболеваниями, из них 107 ребят получают лечение за счет средств Фонда «Круг добра». Напомним, в январе 2021 года президент Владимир Путин подписал Указ о создании Фонда «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

В Челябинской области родители, воспитывающие несовершеннолетних детей, страдающих ихтиозом или буллезным эпидермолизом, могут подать заявление на получение ежемесячной денежной выплаты. Напомним, в сентябре 2022 года была введена дополнительная мера социальной поддержки семей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Право на выплату имеет один из родителей (иной законный представитель) на каждого совместно проживающего с ним ребенка в возрасте до 18 лет, страдающего ихтиозом или буллезным

Информационное агентство «Урал-пресс-информ» (Челябинская область) на день сменит цвет сайта. Яркую окраску новостной портал примет в знак поддержки людей с редкими заболеваниями. «Light up for rare» («Загорается для редких») В понедельник, 28 февраля, состоится день редких заболеваний (Rare Disease Day). Его можно считать одним из самых ярких дней в году.