URALPRESS станет аквамариновым в знак поддержки людей с редкими заболеваниями

Информационное агентство «Урал-пресс-информ» (Челябинская область) на день сменит цвет сайта. Яркую окраску новостной портал примет в знак поддержки людей с редкими заболеваниями.

«Light up for rare» («Загорается для редких»)

В понедельник, 28 февраля, состоится день редких заболеваний (Rare Disease Day). Его можно считать одним из самых ярких дней в году. Чтобы привлечь внимание общественности к проблемам пациентов, в городах мира подсвечивают разноцветными огнями знаковые культурные и административные здания.

В сфере медиа подобная акция проводится впервые. ИА «Урал-пресс-информ» приглашает коллег присоединиться к инициативе и также «раскрасить» свои интернет-страницы. Событие уникально с точки зрения социальной журналистики, и является жестом солидарности СМИ к людям с особенностями здоровья.

«Редкий – это…»

От отчаяния до веры в лучшее. В так называемую «редкую неделю» в году читатели URALPRESS познакомятся с историями челябинцев, для которых 28 февраля - особенный день. Семьи, воспитывающие детей с редкими диагнозами, расскажут, с какими трудностями приходится сталкиваться и где брать силы, чтобы их преодолеть. Они поделятся опытом, и постараются воодушевить обычных людей не опускать руки в сложных ситуациях.

#Челябинскредкий

По данным организации EURORDIS, в мире насчитывается около семи тысяч редких заболеваний. Из них 70-80% являются генетическими. А, значит, сопровождают пациентов на протяжении всей жизни. Это порядка 300 миллионов человек.

В России редкими (орфанными) считаются заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек. Есть специальный реестр Минздрава РФ, в котором 215 позиций. В то же время есть ряд заболеваний, которые нигде не числятся (из-за малой распространенности). Как следствие, они не изучены, есть трудности с назначением терапии, что может привести к сокращению продолжительности жизни пациентов.

Давайте поддержим людей с редкими заболеваниями и их семьи. Присоединяйтесь к редкому дню. Информация о проекте доступна в новостной ленте и соцсетях по тегам #Челябинскредкий  #RareChe