«Круг добра» помогает детям с редкими орфанными заболеваниями из Челябинской области

В Челябинской области в настоящее время проживает 247 детей с редкими орфанными заболеваниями, из них 107 ребят получают лечение за счет средств Фонда «Круг добра».

Напомним, в январе 2021 года президент Владимир Путин подписал Указ о создании Фонда «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Он осуществляет закупку дорогостоящих препаратов, которые еще не зарегистрированы в России

Как сообщает пресс-служба регионального минздрава, с 2021 года по настоящее время за счет средств Фонда получают терапию 32 южноуральских ребенка, у 20 из которых установлен диагноз Спинальная мышечная атрофия. Лечение лекарственными препаратами за счет средств Фонда получают 107 детей области по 17 нозологиям.

«В Фонд направлены заявки на 70 пациентов, страдающих хроническим вирусным гепатитом С, онкологическими заболеваниями. Заявки одобрены, лечение пациентов начнется, как только препараты поступят в медорганизации региона», - отметила Наталья Шеломова, заместитель министра здравоохранения Челябинской области.

На данный момент в Челябинской области все нуждающиеся в лекарственных препаратах и специальных продуктах лечебного питания обеспечиваются необходимым за счет средств регионального бюджета.

Напомним, в январе 2021 года президент Владимир Путин подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». В декабре 2022 года глава государства предложил расширить полномочия фонда - увеличить с 18 до 19 лет возраст пациентов, которым организация может оказывать помощь.

Также в декабре 2022 года председатель правительства Михаил Мишустин подписал постановление, согласно которому Фонду разрешено может формировать резерв лекарственных препаратов и медицинских изделий.

На сегодня в Перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, включено 72 наименования, в Перечне лекарственных препаратов, закупаемых для детей с этими заболевания, - 63 наименования.