Больных детей из Челябинска стремятся лечить за рубежом из-за недостатка денег у больниц и отсутствия помощи родителям

Как отметила заместитель председателя благотворительного движения помощи онкобольным детям «Искорка» Рита Галипова, одна из серьезных проблем, характерная именно для Челябинской области – несвоевременное финансирование лечебных учреждений. В качестве примера она рассказала, что в этом году в детское отделение онкогематологии еще не поступали средства на приобретение лекарств. Но детям, которые борются с раком, нужно немедленное лечение, они не могут ждать. Поэтому необходимые препараты приобретаются благотворительным фондом, хотя цель его деятельности состоит не в этом. Кроме того, фонд возмещает родителям средства, затраченные на срочные диагностические процедуры для ребенка, например, обследование на компьютерном томографе. Отложить такое исследование на долгий срок невозможно, а бесплатная очередь на томограф расписана на месяцы вперед. Поэтому родителям приходится платить за обследование огромные суммы из своего кармана.

Как отметила Рита Галипова, проблема несвоевременного финансирования существует только в Челябинской области, чему ее соратники из благотворительных фондов других российских городов очень удивляются. «Ведь покупать лекарства – совсем не наше дело, мы должны оказывать психологическую поддержку детям и их родителям», - пояснила Рита Галипова.

Как рассказала волонтер Наталья Акельева, самое сложное для семей с больными детьми – информационный вакуум, в котором они оказываются. Никто не дает им сведений о том, где и как оформлять документы, необходимые для обращения в медицинские учреждения, как организовать транспортировку больных детей к месту лечения, кто может помочь в их дальнейшей реабилитации. Врачи ответить на вопросы не могут – они не обладают такой информацией. В большинстве случаев у медиков нет и возможности ее собрать, поскольку все их время заполнено выполнением обязанностей по лечению больных. А родители часто не имеют времени и ресурсов для того, чтобы обивать пороги чиновничьих кабинетов: тяжелобольные дети нуждаются в их ежеминутном внимании.

Сейчас некоторым семьям помогают волонтеры, выполняя функции, которые, по мнению Натальи Акельевой, должна осуществлять специальная служба. Эта государственная структура должна быть связующим звеном между врачами, властями, и родителями. Одна из причин, по которой семьи с тяжело больными детьми стремятся лечиться за рубежом, состоит в том, что в других странах информационные и организационные вопросы решаются вполне успешно.

Как отметила уполномоченная по правам ребенка в Челябинской области Маргарита Павлова, она в своей работе нередко сталкивалась с людьми, которые описывали точно такие же проблемы. По ее мнению, в регионе необходимо развивать медицинский туризм. Чиновники должны взять на себя функции оператора, который бы предоставлял достоверную информацию о конкретных зарубежных клиниках, проверял уровень квалификации их специалистов, давал родителям контакты благонадежных клиник и организовывал поездку ребенка на лечение. При отсутствии такой службы родители пытаются сами искать информацию, врачей, связываться с клиниками. Но, не имея возможности проверить, к кому именно они обращаются за консультацией и лечением, нередко попадают к тем, кто не лечит, а выкачивает деньги. В надежде спасти жизнь своего ребенка семья продает все ради дорогостоящего лечения, лишается собственности, жилья. Но в результате остается ни с чем, а безнадежно больной ребенок все равно погибает.

Маргарита Павлова рассказала, что уже обращалась в региональный минздрав с предложением о создании специальной службы, которая бы занималась информационным и организационным сопровождением семей с больными детьми. Но получила ответ, что это находится вне компетенции ведомства. Уполномоченная по правам ребенка намерена и дальше настаивать на решении вопроса. Она надеется, что в связи со сменой руководства в областном минздраве проблему удастся сдвинуть с мертвой точки.

Как рассказал проректор по воспитательной работе Челябинской государственной медицинской академии Евгений Ванин, медики давно говорят о важности психологического сопровождения семей, имеющих тяжелобольного ребенка. В ЧелГМА открыта новая специальность – «клиническая психология». Специалисты, обладающие такой квалификацией, будут подготовлены для работы с семьями.

Все участники пресс-конференции согласились с тем, что высочайшая квалификация челябинских, да и всех российских врачей не подлежит сомнению. Технологии и схемы лечения являются одинаковыми во всех клиниках мира. Как отметила Рита Галипова, в онкогематологическом отделении Челябинской областной больницы процент излечения детей от рака является одним из самых высоких в стране. Недоверие к квалификации российских врачей и представление о том, что за рубежом специалисты лучше – это ничем не обоснованный стереотип. Нередко в России и за рубежом работают одни и те же люди. Все сложности в лечении тяжелобольных детей связаны только с несовершенством бюрократической системы здравоохранения.