Фенилкетонурия

В Челябинске в субботу, 21 марта, прошёл показ фильма, посвящённого детям и взрослым с фенилкетонурией (ФКУ). Мероприятие посетили семьи пациентов, врачи-генетики и общественники. Разговор шёл о самом насущном: социальной поддержке, доступном отдыхе, финансовой помощи и дефиците профильных специалистов. Сегодня в регионе на учёте состоят 162 человека с этим редким диагнозом, и каждый из них нуждается в комплексном подходе — от ранней диагностики до грамотного сопровождения во взрослой жизни.

Для родителей детей с фенилкетонурией самым трудными периодами являются начало и конец года. В это время они чаще всего отмечают проблемы с получением рецептурных препаратов. В конце года запасы аминокислотной смеси подходят к концу, а в начале первого квартала года получить ее бывает непросто. Двухлетний сын челябинки Ольги Тарасовой может позволить себе четыре грамма натурального белка в сутки.

После прокурорского вмешательства в Челябинской области сформирован запас лечебного питания для детей с фенилкетонурией. Полностью обеспечена закупка медикаментов – аминокислотной смеси и препарата сапроптерин.В генпрокуратуру по УрФО обратились две жительницы Челябинска. Их дети живут с заболеванием фенилкетонурия и нуждаются в ежедневном приеме лечебного питания и лекарства, стимулирующего работу фермента, который метаболизирует протеин до аминокислот.

В марте 2022 года семьи Челябинской области, которые воспитывают детей с фенилкетонурией, получат специальное пособие с учетом января и февраля. Напомним, с января 2022 года по поручению губернатора Алексея Текслера на Южном Урале введена ежемесячная денежная выплата семьям, воспитывающим детей с фенилкетонурией, на приобретение низкобелковых и безбелковых продуктов питания. Ее размер составляет пять тысяч рублей.

В Челябинской области утвержден законопроект о назначении специальных пособий для семей, воспитывающий детей с целиакией – аутоиммунным, наследственным заболеванием пищеварительного тракта. Законопроект, подготовленный министерством социальных отношений по поручению губернатора Алексея Текслера, которое было дано по итогам «прямой линии» в декабре 2021 года. Как сообщила министр социальных отношений Ирина Буторина, законопроект расширяет категорию получателей ежемесячной выплаты в размере пяти т