«Живем, занимая друг у друга»: родители детей с ФКУ – о нервотрепке при получении лекарств

Для родителей детей с фенилкетонурией самым трудными периодами являются начало и конец года. В это время они чаще всего отмечают проблемы с получением рецептурных препаратов. В конце года запасы аминокислотной смеси подходят к концу, а в начале первого квартала года получить ее бывает непросто.

Двухлетний сын челябинки Ольги Тарасовой может позволить себе четыре грамма натурального белка в сутки. В рационе ребенка – низкобелковые макароны, каши, рис и мучные изделия, в которых в среднем на 100-граммовую порцию содержится 0,5 – 2 грамма натурального протеина. Остальную норму белка, которая необходима для мальчика его возраста, он добирает аминокислотной смесью.

Аминокислотную смесь родители получают за счет государства, поскольку дети с фенилкетонурией являются федеральными льготниками. Однако, по словам Ольги Тарасовой, в последнее время случаются перебои с получением препарата.

«Генетик выписала 124 банки смеси PKU Nutri 2 Energy на год. Первый квартал была задержка почти три месяца. Мне пришлось брать в долг смесь у мам из других регионов, иначе бы мой ребёнок остался совсем без смеси, –10 банок занимала», – рассказывает Ольга Тарасова.

Сыну Ольги хватает одной банки смеси на три дня. В месяц мальчик съедает около 10 банок. Стоимость одной банки от 13 тысяч рублей, поэтому покупать самостоятельно аминокислотную смесь – нереально, сообществу родителей детей с ФКУ приходится выкручиваться, кто как может – занимают друг у друга чтобы дождаться поставки препарата.

На первый квартал с задержкой, 10 марта, сыну Ольги выдано 30 банок смеси. Из них 10 банок, взятых в долг, она вернула. Сейчас наступил второй квартал и вновь – задержка. Смеси пока нет.

«В начале марта со мной связывались сотрудники Минздрава Челябинской области и обещали в конце марта-начале апреля выдать ещё на квартал-два смесь, это примерно от 30 до 60 банок, но после разговора с ними выдачи не произошло», – говорит Ольга.

Исходя из цифр, приведенных матерью ребенка, можно сделать вывод, что на ближайшие месяц-полтора мальчик обеспечен аминокислотной смесью. Однако, учитывая перманентные задержки, неизвестно, когда вновь будет получен препарат.

«Каждый раз, когда случается задержка смеси – начинается нервотрепка, – признается Ольга. - Пишешь во все инстанции для уточнения даты выдачи, проверяешь поликлинику, бывает, что у них уже лежит рецепт, а они не сообщили. Если в поликлинике ничем помочь не могут, то обращаешься в Минздрав, а если и там не могут дать вразумительного ответа, то уже пишем обращение в прокуратуру. В большинстве случаев ответ занимает достаточно времени, от одной недели до месяца. В это время стараешься как-то искать смесь в долг, если собственные запасы подходят к концу. Потому что ребёнка без смеси ни на один день нельзя оставлять».

Мама полуторагодовалого ребенка с ФКУ Наталья Вялых рассказывает, что на год врач им выписала 97 упаковок смеси PKU Nutri 2 Energy. В квартал им необходимо получать 24 упаковки.

«Нам ее не выдали в начале января, поэтому пришлось занимать баночки в других регионах», – отмечает Наталья.

Получить аминокислотную смесь для ребенка удалось 27-го и 29-го января. Но только восемь штук Nutri 2 Energy и столько же смеси Афенилак, 15. Последняя уже не подходит ребенку по возрасту.

«Она предназначена для детей до одного года. Теоретически, Афенилак мы можем пить, но количество белка там меньше и ребенку придется увеличивать объем порции, а так много он съесть не сможет», – говорит Наталья.

Мама добавляет, что в начале апреля Минздрав Челябинской области выдал две банки концентрата для ребенка. В 100 граммах этого концентрата – 60 граммов белка, а в смеси – 27. При помощи этого концентрата возможно восполнять положенную норму протеина.

«К этому концентрату ребенку нужно привыкать, не каждый может его взять и выпить. Концентрат достаточно специфический на вкус, обычному человеку он будет прямо до рвоты. Конечно, пить его мы не смогли. Сейчас пошёл второй квартал, и ребёнок снова не обеспечен», – сокрушается Наталья.

Челябинка Ирина выписывает для своей трехлетней дочки 96 банок аминокислотной смеси. За первый квартал этого года им должны были выдать 20 банок препарата, но получить удалось только пять.

«Живем, занимая друг у друга. Пришлось одолжить 18 банок смеси», – рассказывает Ирина.

СПРАВКА.

Фенилкетонурия – редкое наследственное заболевание обмена метаболизма. При нем аминокислота фенилаланин не расщепляется в организме и токсично воздействует на органы пациента, в том числе на ЦНС. Соблюдение низкобелковой диеты помогает избежать токсического действия фенилаланина на человека. Для восполнения нормы протеина, необходимого для развития организма, используется аминокислотная смесь без фенилаланина, но с высоким белковым эквивалентом.

Чтобы услышать вторую точку зрения, редакция агентства готовит запрос в Минздрав Челябинской области.