После вмешательства Генпрокуратуры по УрФО детям с фенилкетонурией выдали препараты
После прокурорского вмешательства в Челябинской области сформирован запас лечебного питания для детей с фенилкетонурией. Полностью обеспечена закупка медикаментов – аминокислотной смеси и препарата сапроптерин.
В генпрокуратуру по УрФО обратились две жительницы Челябинска. Их дети живут с заболеванием фенилкетонурия и нуждаются в ежедневном приеме лечебного питания и лекарства, стимулирующего работу фермента, который метаболизирует протеин до аминокислот. Матери на протяжении месяца не могли получить лекарств для своих детей.
Шестилетнему мальчику и еще 22 детям было назначено специализированное питание. Однако оно не предоставлялось по причине несвоевременной организации закупок.
Оба ребенка - 14-летнего и шестилетнего возрастов - признаны по данному заболеванию инвалидами. Они потребляют аминокислотную смесь вместо обычной белковой пищи и соблюдают низкобелковую диету. У девятерых ребят из Челябинской области – относительно легкая степень фенилкетонурии (гиперфенилаланинемия), поэтому им назначен препарат сапроптерин – позволяющий метаболизировать протеин из обычной белковой пищи.
При прокурорской проверке выявлены просчеты при организации поставок сапроптерина.
«В этой связи губернатору региона внесено представление, после чего заключен контракт на приобретение данного лекарства, оно распределено между нуждающимися детьми», – сообщили в пресс-службе прокуратуры по Челябинской области.
Также суд удовлетворил восемь исков заявлений от прокурора в интересах детей о возложении на региональное министерство здравоохранения обязанности по обеспечению их лекарствами, по четырем искам принято решение о компенсации морального вреда.
«Для защиты их прав внесено представление первому заместителю губернатора региона. Акт прокурорского реагирования рассмотрен и удовлетворен, виновное лицо привлечено к дисциплинарной ответственности», – прокомментировали ситуацию в пресс-службе регионального надзорного ведомства.
После прокурорского реагирования организована закупка лечебного питания, дети обеспечены им до ноября этого года.
-
После вмешательства Генпрокуратуры по УрФО детям с фенилкетонурией выдали препараты08 августа 2024, 11:30
-
Как в марте 2022 года выплатят пособие на детей с фенилкетонурией в Челябинской области02 марта 2022, 20:36
-
В Челябинской области ввели новое пособие для семей с детьми, страдающими целиакией24 февраля 2022, 16:26