Южноуральские семьи, воспитывающие детей с фенилкетонурией, будут получать пособие

Министерство социальных отношений Челябинской области по поручению губернатора Алексея Текслера разработало проект закона о помощи детям с фенилкетонурией. Документ направлен в Законодательное Собрание региона.

Напомним, проблема с обеспечением спецпитанием детей с фенилкетонурией обсуждалась губернатором во время встреч с родителями детей-инвалидов. Одно из видеообращений поступило во время пресс-конференции главы региона в декабре прошлого года. Мама «особого» ребенка Галина Гладких рассказала губернатору о проблеме с обеспечение их детей низкобелковыми продуктами. Алексей Текслер пообещал оказать содействие. И взял решение вопроса на личный контроль.

Как сообщили в минсоце области, на учете с диагнозом «фенилкетонурия» в Челябинской области состоит 99 детей. Им требуется особая дорогостоящая диета.

«Губернатор находится в постоянном диалоге с жителями области и чутко реагирует на подобные запросы. В связи с высокой стоимостью продуктов питания для детей с фенилкетонурией главой региона была оперативно инициирована работа в данном направлении, – прокомментировала министр социальных отношений Челябинской области Ирина Буторина. - Министерством социальных отношений подготовлен законопроект, призванный оказать поддержку семьям, воспитывающим детей с таким заболеванием».

Согласно подготовленному законопроекту, с первого января 2022 года семьям в Челябинской области, воспитывающим детей с фенилкетонурией, будет ежемесячно предоставляться денежная выплата на приобретение низкобелковых и безбелковых продуктов питания. Ее размер составит пять тысяч рублей. Получать ежемесячную денежную выплату родители смогут вне зависимости от дохода, уточнила министр.

В проекте бюджета Челябинской области на 2022 год помимо текущих расходов и действующих социальных обязательств впервые учтены интересы семей, имеющих детей с особыми потребностями. На ежемесячные выплаты родителям детей от 0 до 18 лет, страдающих фенилкетонурией, в бюджете будущего года заложено 5,9 миллиона рублей. Кроме того, в бюджете будущего года учтены и расходы на приобретение расходных материалов для проведения непрерывного мониторирования глюкозы крови у детей с сахарным диабетом первого типа. На эти цели предусмотрено 126 миллионов рублей.

В 2021 году на прямую линию губернатору поступило обращение от семьи, где ребенок с другим заболеванием также нуждается в специальном питании. Алексей Текслер поручил региональному минсоцу разработать программу по выделению специальных пособий для детей с целиакией – аутоиммунным, наследственным заболеванием пищеварительного тракта.