Челябинск засиял на «редкой карте»

Вчера, 28 февраля, планета окрасилась в яркие цвета в поддержку людей с мало изученными заболеваниями. Филармония Люксембурга, Национальная библиотека медицины США, памятник Ризалу на Филиппинах, ратуша Мелкшема в Англии, Детская больница в Омахе, Золотая рамка Дубая, многие другие здания и Челябинская телебашня. К глобальной акции Light up for rare (Загорается для редких) впервые присоединился российский город. В числе присоединившихся – информационное агентство «Урал-пресс-информ».

Надпись #Челябинскредкий и череда цветных огней. В этот вечер они горели, чтобы привлечь внимание общественности, научного сообщества, медицинских работников и представителей органов власти к проблемам людей с редкими диагнозами.

«Я считаю, что у нас получилось. Да, возможно, не было большого вовлечения горожан в этот проект. Возможно, не до всех особенных семей дошла информация. Кто-то просто не смог прийти посмотреть на телебашню по своим объективным причинам. Конечно, хотелось, чтобы больше людей прониклись этой редкой темой. Потому что людям с особенностями в обществе приходится непросто. Но отклик есть. Звучат слова благодарности от семей, воспитывающих детей с редкими диагнозами. Главное, что теперь понятно, как улучшить, усилить данную инициативу. А значит в следующий раз будет лучше. Спасибо большое всем информационным партнерам и, конечно же, семьям, которые поучаствовали в проекте, вложили в него частичку себя - пояснила один из организаторов проекта #Челябинскредкий Виктория Шафигина.

В день редких заболевания сайт uralpress.ru сменил фирменный стиль с синего на аквамариновый. Тем самым став первой медийной площадкой для акции «Загорается для редких». Семьи с малоизученными диагнозами оказались героями публикаций информационного агентства «Урал-пресс-информ» (Челябинская область). В завершении проекта они поделились с читателями своим мнением, что для них значит редкий.

Кристина Пургина – мама Ани с синдромом Сотоса

- Редкий – это какой-то уникальный ребенок, непохожий. Если говорить в разрезе взрослого общества, мы все хотим быть особенными, но в то же время не хотим выделяться. У редкого ребенка нет выбора. Он будет выделяться в любом случае.

Дмитрий Мирошниченко – папа Даши с мутацией в гене ddx3x

- Редкий – это сплоченность, семейная, поддержка, любовь.

Ольга Таран – мама Маруси с синдромом Корнелии де Ланге

- Всегда рождались так называемы редкие дети. Наверное, это такой вселенский баланс, если совсем глобально. Ну вот так вот получилось. Значит, так надо. Это выбор души, я сделала такой вывод.

Анатолий Шафигин – папа Левы с синдромом Барта

- Редкий – это сильный. Потому что он один, как белая ворона. Можно сказать, что он в какой-то чуждой ему среде, где его не сильно принимают, где все живут по другим правилам. Он не может жить как остальные. И для того, чтобы к этому приблизиться, ему нужно иметь недюжинную силу. И духовную, и физическую.

Юлия Мирошниченко – мама Даши с мутацией в гене ddx3x

- Редкий – это добро. Очень много людей добро для нас делают. Кто-то даже не подозревает этого. Приятно, когда в такой редкой, необычной ситуации ты не один.

Дарья Хара – мама Леры с туберозным склерозом

- Редкий – это счастливый. Лера долгожданный дочка и внучка. Все ждали и переживали. Может быть, для нашей семьи какой-то такой путь дан. В любом случае, что есть, то есть. Надо пройти с этим достойно.

Вся информация о проекте в соцсетях по тегу #Челябинскредкий и на сайте URALPRESS