- День редких заболеваний
проект #РедкиеДети
Впервые редкие дети в фонде «Мы рядом!» появились в 2014 году, тогда это были малоизвестные дети-бабочки (диагноз буллезный эпидермолиз). Они не обеспечивались из государственного бюджета, имели специфичные потребности, большие счета, а их малочисленность не давала шансов быть замеченными внутри региона.
«У нас не было цели заняться генетикой, можно сказать, генетика сама пришла к нам и настойчиво стучалась в двери. Когда мы таких детей открыли, многое казалось нелогичным,- дети есть, диагнозы есть, инвалидность, неподъемные цены на жизненно важные потребности, не самый слабый регион со своими специалистами, бюджетами, социальной деятельностью, а поддержки нет. Дети-бабочки принесли нам свои нестандартные задачи, и мы начинали их решать с нуля», - рассказывает председатель фонда Наталья Астафьева.
За это время фонд объединил тяжелых детей-бабочек внутри региона, добился закупа мазей из средств регионального бюджета, ежегодно оказывает семьям всестороннюю помощь от покупки бинтов до оказания услуг стоматолога, а диагноз буллезный эпидермолиз уже не вызывает шок в обществе.
В 2021 году при поддержке Фонда Президентских грантов и Московской школы профессиональной филантропии фонд запустил проект #РедкиеДети и расширил группу детей, с которыми ведет работу.
«Можно сказать, к этому нас подтолкнула пандемия. До такого мирового форс-мажора мы не считали, что у нас достаточно ресурсов и бюджета, чтобы брать в работу новых детей. Ждали лучших времен. С приходом пандемии многие редкие дети оказались оторваны от единственной точки помощи, которая находилась в федеральных центрах, кто-то вовсе еще не успел ее найти. Тогда мы поняли, что лучших времен не будет, надо давать поддержку, которая есть, и для тех, кто остался один на один со своим диагнозом, карантином, дырой в бюджете, эта помощь оказалась нужной», - сказала Наталья Астафьева.
Так в Челябинской области появился проект #РедкиеДети, он стартовал в День редких заболеваний и сделал большой шаг в систематизации проблемы штучных заболеваний. Помимо оказания помощи детям, сотрудники фонда ведут работу по взаимодействию с властью. Только так, по их мнению, можно прийти к системным изменениям, которые защитят детей на долгие годы, и, главное, для этого их семьям не придется менять регион проживания.
«Фонды – это хорошо, но сегодня фонд может помочь, завтра нет, с чем останется ребенок? Наша задача сделать так, чтобы дети могли жить и без фонда, поэтому работа в GR-направлении стратегически важна. Хорошо, когда родители понимают это и подключаются к процессу, тогда положительный результат неизбежен. Так, за время проекта одни получили лекарства, которых не могли добиться годами, с другими мы разобрались, почему приходят отказы и что сделать, чтобы ситуация поменялась. С каждым, кто хочет менять свое положение, мы строим маршруты, в которых движемся вместе,- фонд, родитель, государство. Чаще всего это не просто, но дорогу осилит идущий», - говорит председатель фонда.
Героини опубликованных агентством «Урал-пресс-информ» материалов Даша, Юля, Кристина уже участники проекта #РедкиеДети, они, как и другие родители, получают психологическую, юридическую, гуманитарную, стоматологическую, консультативную помощь и поддержку в социальной адаптации детей. Их дети уже не одни, хоть и редкие.
«В День редких заболеваний мы хотим обратиться к родителям, в чьих семьях растут дети с очень редкими генетическими патологиями. Если вы находитесь один на один со своей проблемой, свяжитесь с фондом, мы познакомим вас с такими же родителями, индивидуально разберем трудности и вместе будем идти к улучшению качества жизни вашего ребенка», - предлагает Наталья Астафьева.
Если вы проживаете в Челябинской области, вашему ребенку поставили очень редкий генетический диагноз – Буллезный эпидермолиз, синдром Крузона, Тричера-Коллинза, Шааф-Янга, CDKL5, Ихтиоз - и вы находитесь в кризисной ситуации, не понимаете, куда обращаться за помощью, где искать врачей, не получаете лекарственного обеспечение,- оставляйте заявку на сайте.
Все интервью #Челябинскредкий
