«Мам, да она планеты перепутала»

Про таких говорят – редкие дети. И редкость - в диагнозе. У семилетней Маруси синдром Корнелии де Ланге. От обычных детей ее отличает когнитивная задержка и множественные аномалии развития. С умным взглядом, улыбчивая и загадочная. Родители так ее и называют - загадка природы. О том, как жить с паллиативным статусом и быть счастливым, рассказала мама девочки.

Особенный мир

Все шло хорошо, стандартно, в норме. Но в 5 месяцев Маша неожиданно потеряла сознание, начались приступы эпилепсии. Челябинск, Москва, Чехия, Израиль - семья усилено пыталась найти причину страшного недуга и вернуть девочку в нормальное состояние.

- Никто же не рассчитывал на такое. Мы пытались долгое время засунуть жизнь в норму. Мы лечили, реабилитировали, искали причину. Маруся не спала 4 года, мы не спали 4 года. Это свойственно генетике. Это было, наверное, самая ужасная проблема, вспоминает мама девочки Ольга.

Маруся просто не вписывалась в медицинские протоколы. Ольга стала подозревать, что причина кроется в генетике. Погрузившись в эту тему, она сама решила сделать дочке глубокий генетический анализ – секвенирование. Он показ синдром Корнелии де Ланге. Все сразу встало на свои места.

- Когда меня спрашивают, диагноз убил, не убил? Мне диагноз принес облегчение. Потому что я поняла, почему вот так. Я перестала тратить сотни тысяч на поездки, на лекарства. Начала изучать это заболевание, общаться с генетиками. Чтобы понимать перспективы, осложнения. Потому что дети с одним и тем же заболеванием могут находиться совершенно в разных состояниях. Это важно.

Разглядев «лицо» болезни, изучив его, Ольга нашла в Челябинске паллиативную службу, которая взяла Машу под опеку. «Наша девочка в надежных руках», - так теперь семья говорит про своих помощников. Ведь с обычными врачами не сложилось.

- Врачи стали от нас вообще шарахаться. У меня был период гнева. Я писала жалобы, требовала лекарства, звонила в минздрав. А сейчас я не хочу в этой борьбе находиться, я занимаюсь ребенком. Я прекрасно понимаю врачей. Они не знают даже названия такого заболевания, они боятся сделать лишний шаг, что-то назначить. Мы не укладываемся в рамки. Это действительно редкость.

Не дать себе закиснуть

Подъем в шесть утра даже в выходные и огромное количество дел на день. Такой ритм жизни помогает Ольге всегда быть в тонусе. Ведь реальность с особенным ребенком – непредсказуемая лотерея. Что будет сегодня – прогресс или регресс, улыбка или снова приступ?

- Я постоянно вспоминаю свою бабушку. Она говорила: «Возьми веник, подмети в любой тяжелой ситуации». Это действительно работает. Надо просто чем-то заняться. Даже мой муж мне говорит: «Что-то ты закисла, иди чем-нибудь займись». И я не даю себе закиснуть.

Говорить открыто о редкой ситуации своей семьи получилось не сразу, было тяжело морально. Сейчас героиня интервью не просто Ольга, а «Ольга Таран. Особенная». Так ее можно найти в Instagram. Там история Маруси, которая привела на Всероссийский конкурс «Особенное счастье».

- Заведующая паллиатива предложила мне поучаствовать в этом конкурсе. Нас пригласили на торжественное мероприятие. Я стала лауреатом в номинации «Преодоление». Такие вещи тоже важно делать. Я много писала об этом в своем блоге. Думаю, из Челябинска в этот раз будут многие заявляться.

А еще Ольга увлекается фотографией. Так она коллекционирует улыбки своей дочери. А работа «Вместе до конца», сделанная в паллиативном отделении, вошла в 50 лучших снимков международного конкурса особенной фотографии «Взгляд», и сейчас путешествует по различным выставочным и общественным площадкам Санкт-Петербурга.

«В общем, все хорошо»!

Особенный ребенок не делает тебя априори несчастным, считает Ольга. И в этом нет какого-то предназначения. Просто так сложилось. Это своеобразный баланс природы. И только ваш выбор, как проходить этот путь.

- Сколько людей со здоровыми детьми и вечно со своими страданиями. У меня есть знакомые, смотрю на них и понимаю, что они так страдают по жизни. У меня ощущение, что я счастливее их живу. Потому что люди не понимают своего счастья. У Маруси такой взрослый взгляд. Она как будто бы говорит: «Ну, потерпи. Ну, вот так вот получилось. Вот так вот надо». Это выбор души – я сделала такой вывод. Мы с ней помогаем выполнять задачи друг друга таким образом.

Любимая внучка, дочка и сестра. Общение Маши и Саши — это тоже свой особенный мир, в котором как будто бы нет место болезни.

- Старшая дочь Саша просто обожает Марусю. Она говорит: «Мам, да она просто планеты перепутала». Так и называет ее - инопланетянка. Всем рассказывает, что у нее есть сестра инвалидёныш. «Она такая красивая, ничего не соображает. В школу ей не надо ходить», — вот так любя говорит о ней. Дети непосредственны, находят плюсы быстрее, чем мы. У Саши такая любовь к Марусе.... Когда мы бываем в больнице паллиатива, она скучает. Спрашивает, а где Маша? В общем, все хорошо! Все нормально у нас!

#Челябинскредкий #RareChe #деньредкихзаболеваний #синдромКорнелииДеЛанге